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  • Conclusiones Segundo Congreso Vida Independiente

Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018, organizado por la Federación Vida Independiente (FEVI), en colaboración con la European Network on Independent Living (ENIL), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y la Fundación Bente Skangards para la Vida Independiente, de Noruega, tuvo lugar en la ciudad de València el “2º CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE” con el objetivo de analizar en clave de futuro los progresos del Movimiento de Vida Independiente en España y su armonización con los países del entorno europeo y las políticas trazadas para su desarrollo y consolidación.

De modo muy condensado y tras día y medio de intervenciones abarcando el mayor número de enfoques posibles, se abordaron las cuestiones de las que estas notas tratan de ser una aproximación muy breve y resumida.

La CDPD y la Observación General nº 5 sobre el art. 19 como referencia.

  • Al margen del cambio de paradigma que subyace en el espíritu de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas (CDPD), esta se ha convertido en un instrumento político de primer orden en toda Europa. Es así que ENIL (Red Europea de Vida Independiente), las organizaciones y las personas vinculadas a esta, trabajan por garantizar que la legislación y las políticas de la Unión Europea desarrollen y apliquen transversalmente el artículo 19 de este Tratado (vivir de forma independiente e incluidas en la comunidad) mediante la Observación General nº 5, una magnífica guía de implementación de políticas para un modelo de vida independiente, de desinstitucionalización y de libertad de circulación. Reforzando esta estrategia, se pretende movilizar a personas, organizaciones e instituciones de todos los países europeos para celebrar el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.
  • En orden a esa sinergia paneuropea buena parte de los esfuerzos del activismo político deben orientarse a la consecución de un Fondo Social Europeo destinado a financiar la inclusión efectiva, la participación en la comunidad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional en condiciones de igualdad, específicamente de aquellas que se encuentran en situación de dependencia, carentes de apoyos humanos de larga duración y principalmente en ámbitos relacionados con la Asistencia Personal y la Educación (atendiendo así a lo dispuesto por los artículos 19 y 24 de la Convención de la ONU de 2006 y las sucesivas notas aclaratorias para adecuación de la normativa de la UE a lo dispuesto por ese Tratado Internacional).
  • En contraposición a lo establecido en el artículo 24 de la CDPD, las inequívocas directrices en materia de Educación desvelan el vergonzante estado de discriminación de los niños y jóvenes con diversidad funcional que ven cercenada de raíz su valía, desarrollo y presencia cívica, indefensos ante una red de exclusión preestablecida y auspiciada por el propio Estado y la indiferencia generalizada.
  • La CDPD aún debe insistir en la vieja deuda de la accesibilidad. En la inmensa mayoría de las ocasiones se ha relacionado esta sistemáticamente con aspectos físicos y arquitectónicos desatendiendo la inexistencia de recursos y apoyos que encuentran las personas ciegas o con baja visión, debido a la preponderancia del código visual institucionalizado. Así, el acceso a la información y la comunicación aún son exigencias fundamentales desatendidas para el ejercicio de sus derechos civiles, perdurando inexplicablemente los déficits de acceso a servicios básicos en centros oficiales.

La Asistencia Personal: un instrumento para la Vida Independiente.

  • En los últimos tiempos puede observarse como muchas organizaciones de personas con diversidad funcional corrompen interesadamente el concepto de Asistencia Personal (AP), convirtiendo esta en el conocido y opresivo asistencialismo a la vieja usanza. El falseamiento de este recurso nos esclaviza y nos sitúa nuevamente en un modelo en el que perdemos el control de nuestra cotidianidad, quedando nuevamente reos de la familia o del sistema establecido por una organización. Los usuarios de la AP deben ser inflexibles entendiendo que:
    • La AP es un apoyo humano entendido como un instrumento para permitir la vida autodeterminada.
    • La financiación del servicio “debe seguir al individuo y no al revés”. El servicio debe estar controlado íntegramente por el usuario y garantizado por el PAGO DIRECTO para este fin.
    • El pago directo para cubrir la asistencia personal es intransferible y nunca puede perderse o limitarse por el hecho de cambiar de residencia dentro del estado español y de la Unión Europea. Sólo así se puede garantizar la libertad de movimientos para cualquier persona con diversidad funcional.
    • El servicio debe ser controlado íntegramente por la persona con diversidad funcional pudiendo siempre elegir el proveedor entre una variedad de estos u optar por actuar como empleador (principio de libertad de elección).
    • Las personas con diversidad funcional deben tener, sobre todo, la libertad de diseñar a medida su propio servicio. Es decir: decidir quién, cómo, cuándo, dónde y de qué manera se presta este servicio.
    • La asistencia personal es una “relación uno a uno”. Los asistentes personales deben ser reclutados, entrenados y supervisados por la persona que recibe la asistencia personal. No debe haber intermediarios entre el usuario del servicio y los asistentes personales.
    • No es posible compartir asistentes personales sin el consentimiento del usuario. Limita y dificulta la participación espontánea y autodeterminada en la comunidad.
    • Cualquier esquema que no esté basado en una evaluación de las necesidades y circunstancias individuales o que limite la asistencia a un cierto número de horas, debe ser categóricamente rechazado. Esas imposiciones obstaculizan el uso de la herramienta más importante para desarrollarnos como seres humanos e impide que ocupemos el lugar que nos corresponde en la familia, la comunidad y la sociedad.
    • El control total sobre la AP invierte la pirámide de poder sobre la propia existencia cambiando la base en la que se sustenta ese poder, mudando a los profesionales por nosotros mismos, los mejores “expertos” en nuestras vidas y pasando así de ser “usuarios” a ser “ciudadanos”.
  • La asistencia personal como único sistema de apoyo para la autorealización personal es insuficiente. Trabajar en el terreno de lo simbólico (lenguaje, sexualidad, representación cultural, etc.) cambia la mirada sobre la diversidad funcional. La sexualidad de las personas con diversidad funcional debe poder contemplar las alternativas de asistencia que hagan factible la compleción de las necesidades vitales. La autoexploración del cuerpo, la masturbación, acceder a prácticas sexuales… deben dejar de ser comportamientos ocultos, denostados, relegados o prescindibles para según qué orden de humanidad. En un marco convenido, la asistencia sexual reubica a la persona en el círculo social y en el orden de libertades negado hasta ahora.
  • Las mujeres con diversidad funcional soportan la interseccionalidad de dos discriminaciones por el hecho de ser mujeres y por su funcionamiento no estándar. La Asistencia Personal se muestra como una valiosa herramienta que, permitiendo la Vida Independiente, favorece el empoderamiento y previene la violencia que soportan en todos los ámbitos, esta en porcentaje bastante superior al del resto de la población. Así, la Asistencia personal facilita el disfrute de los servicios y recursos en pie de igualdad con el resto de mujeres, evita la dependencia de cuidadores y familiares, con lo que se minimiza el riesgo de abusos y malos tratos y posibilita la huida en caso de riesgo inminente. A estas virtudes se añade su potencialidad para la inclusión en la comunidad, por lo que consideramos necesaria su implementación de forma transversal.
  • Los sistemas de AP deben ser más exigentes insistiendo en su riqueza inclusiva: las personas con diversidad funcional intelectual usuarias de asistencia personal, han de tener igualmente el control de su vida en todo momento. En ese sentido, los servicios de apoyo en la toma de decisiones deben ser el valor de cambio para que en los ámbitos o en los momentos necesarios el asistente personal sea el soporte que haga comprensible la información para la toma de decisiones. En este caso, la formación del asistente personal debe incluir cláusulas éticas que permitan al usuario mantener el control sobre sus elecciones al tiempo que mantener los correctos equilibrios en los límites decisorios. De igual manera, la disponibilidad y acceso a documentos en lectura fácil sustentará gradualmente esa capacidad determinadora. La extensión de ese formato en lectura fácil debe propagarse a documentos que vinculen la cotidianidad con independencia (textos legales, sentencias judiciales etc.).

La política como imponderable.

  • Los mecanismos de funcionamiento de las sociedades europeas y sus graves déficits democráticos para con las personas con diversidad funcional nos impelen a utilizar la CDPD, a incidir a través de ella en los procesos políticos y jurídicos para transformar su articulado en legislación nacional vinculante con sanciones tangibles en caso de incumplimiento. Durante demasiado tiempo hemos sido pacientes y pasivos recordando a nuestros gobiernos sus obligaciones. Tenemos que aumentar las habilidades y experiencia legal de nuestro movimiento; aprender a hacer ruido en las calles para obligar al gobierno a escuchar nuestras necesidades. Ahora es el momento de pasar al siguiente nivel y llevar la batalla a los tribunales.
  • Esa acción política debe llevarnos a instar al Comité Ejecutivo del CERMI, a toda su estructura organizativa, a sumarse al cambio real constatable, a reconocer sin reservas la acción política que se desprende de la CDPD en materia de Asistencia Personal, en concreto lo relativo al artículo 19 y la Observación General nº 5 relativa a este. CERMI debe ser permeable a aceptar y tener en cuenta la experiencia y la participación plena de las personas conocedoras y destinatarias de los beneficios de ese recurso vital, rectificando sus recetas de intervención de corte médico-rehabilitador en las que esta varado y promover desde sus organizaciones soluciones orientadas a la vida independiente. La Proposición de Ley Orgánica Reguladora de la Asistencia Personal es una oportunidad única para reorientar su acción política y alcanzar de modo efectivo el derecho fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir de forma independiente e incluidas en la comunidad, tratándose como es de una propuesta elaborada desde la experiencia de vida y el conocimiento técnico sobre esa materia.
  • El entorno político y social, las claves de juego, el clientelismo resolutivo que durante decenios ha primado en el entorno asociativo de las personas con diversidad funcional, muestras claros signos de agarrotamiento e insolvencia ante la precipitación de los cambios sociales, las crisis económicas actuales y venideras… Los vientos de decrecimiento económico pueden impulsar cambios y adaptaciones a nuevos modelos en los que la economía feminista introduce valores de radicalidad democrática que involucran a todos y que robustecen el valor social de nuestro colectivo.

La vida y sus construcciones sociales.

  • El discurso “capacitista” condiciona la percepción de las personas con diversidad funcional. Esta se fundamenta en el modelo “rehabilitador”, opuesto al social. Las prácticas y representaciones del primero se sustentan en el modelo de la “discapacidad” entendiendo esta, y la capacidad en sí misma, como “construcciones” sociales (a partir de lo que con nuestra corporeidad, en nuestro contexto y tiempo, en un entorno social y cultural predeterminado… podemos hacer o no). Ese discurso (el capacitista) elabora así, lentamente, la idea de un modo “único de funcionamiento”, de representar la vida, y de ese modo deriva en “normas”, en representaciones, de lo que procede y lo que no procede. La diversidad funcional, entendida también como discurso, se contrapone al anterior al aceptar la bondad de todas formas posibles de funcionamiento, extendiendo la idea de diversidad en lo humano, una extensión aun no aceptada socialmente por la fuerte influencia del capacitismo. El discurso de la diversidad funcional no es un eufemismo para sustituir el de la “discapacidad”. Su propuesta afecta a la visión corporal como a la cultural. Las capacidades pueden limitar a cualquiera. La diversidad funcional reorienta la mirada enfocando el “funcionamiento” ante el entorno, no en la “capacidad”. Es así, también, una nueva aproximación, política, social y ética en sus valores, que acepta la diversidad de modos de funcionamiento, un bagaje cultural que incrementa los de la comunidad.

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